정부가 24시간 의료 기기에 의존해야 하는 중증 소아 환자와 그 가족을 지원하기 위해 단기입원 시설을 전국적으로 확충한다. 현재 두 곳의 상급종합병원에서 운영 중인 시범사업 참여 기관을 확대하여 보호자의 신체적·심리적 소진을 방지하고 소아 의료 체계의 사각지대를 해소한다는 방침이다. 환자 가족은 전문 의료진의 돌봄 아래 연간 최대 30일까지 단기입원 서비스를 이용할 수 있게 된다.

보건복지부는 24시간 밀착 돌봄이 필요한 중증 소아 및 청소년 환자를 대상으로 하는 '중증소아 단기입원서비스 시범사업'의 참여 의료기관을 확대하기 위한 공모 절차에 돌입했다. 이번 결정은 인공호흡기 등 의료기기에 상시 의존해야 하는 환자를 둔 가족들의 극심한 돌봄 부담을 경감하고, 전국 어디서나 적절한 단기 돌봄 서비스를 받을 수 있도록 접근성을 높이기 위해 마련되었다. 중증 소아 환자는 가정 내에서 보호자가 잠시도 곁을 떠날 수 없는 구조적 한계로 인해 가족 전체의 삶의 질이 저하되는 문제가 지속적으로 제기되어 왔다.

▲ 시범사업 운영 현황 및 의료기관 공모 절차

정부는 어린이 공공전문진료센터 중에서 시범사업에 참여할 의료기관을 다음 달인 5월 8일까지 공모한다. 현재 해당 시범사업에 참여하여 중증 소아 환자 전용 단기입원 시설을 운영 중인 곳은 서울대학교병원과 경북대학교병원 단 두 곳에 불과하다. 서울대학교병원은 '넥슨어린이통합케어센터(도토리하우스)'를 통해 선제적인 모델을 제시해 왔으며, 경북대병원 역시 권역 내 수요를 담당하고 있으나 전국적인 수요를 감당하기에는 역부족이라는 지적이 많았다. 이에 보건복지부는 권역별 공백을 메우기 위해 기존 참여기관 외에도 일정 수준 이상의 시설과 인력, 장비를 갖춘 의료기관을 신규로 지정할 계획이다.

참여를 희망하는 의료기관은 중증 소아 환자를 안전하게 수용할 수 있는 별도의 병상과 전문 간호 인력, 그리고 응급 상황에 대응할 수 있는 의료 장비 기준을 충족해야 한다. 시범사업 기관으로 최종 지정되면 해당 의료기관은 중증 소아 단기입원 서비스 제공에 따른 건강보험 수가를 정식으로 지급받게 된다. 이는 의료기관이 수익성 저하를 우려해 소아 중증 돌봄 시설 확충에 소극적이었던 문턱을 낮추는 실질적인 보상 기전으로 작용할 전망이다. 보건복지부 관계자는 현재 다수의 의료기관이 이번 사업에 관심을 보이고 있으며, 권역 확대를 통해 전국적인 의료 안전망을 구축하는 것이 핵심 목표라고 밝혔다.

▲ 보호자 돌봄 공백 해소 및 주요 지표 분석

중증 소아 환자를 돌보는 보호자들은 개인적인 생활은 물론 본인의 질병 치료조차 포기해야 하는 극한의 상황에 놓여 있는 경우가 대다수다. 보건복지부와 건강보험심사평가원이 지난 해 8월 단기입원 서비스를 이용한 보호자 336명을 대상으로 실시한 설문조사 결과는 이러한 현실을 명확히 보여준다. 조사 대상자의 95.1%는 서비스를 이용하기 전 돌봄 과정에서 심각한 어려움을 겪고 있었다고 답했다. 특히 환자를 맡길 곳이 없어 자신의 수술이나 진료를 미뤄야 했던 사례가 빈번하게 보고되었다.

실제 사례에 따르면, 망막박리 진단을 받고도 아이를 돌볼 사람이 없어 수술을 받지 못하던 보호자가 단기입원 서비스를 통해 무사히 치료를 마칠 수 있었던 것으로 확인되었다. 또한 17년 동안 중증 소아 환자인 자녀를 돌보느라 자신의 건강을 돌보지 못했던 한 보호자는 이번 서비스를 통해 자궁근종 수술을 받고, 난생처음 첫째 아이의 졸업식에 참석할 수 있었다는 사례도 있었다. 조사 결과에 따르면 이용객의 76.5%가 해당 서비스가 돌봄을 지속하는 데 매우 큰 도움이 되었다고 응답했다. 서비스 이용 목적 역시 가족의 심리적·육체적 회복이 84.8%로 가장 높았으며, 비장애 형제자매의 돌봄을 위해 서비스를 이용했다는 응답도 43.1%에 달해 가족 해체 방지의 핵심적 역할을 하고 있음이 입증되었다.

▲ 소아 의료 인프라 강화와 사회적 지원 전망

정부는 이번 공모를 통해 환자당 1회 최대 7일, 연간 최대 30일 이내에서 제공되는 단기입원 서비스의 질을 한층 더 높일 계획이다. 중증 소아 환자는 감염에 취약하고 상태 변화가 급격하기 때문에 전문적인 의료진의 관찰이 필수적이다. 단기입원 시설은 단순한 휴식 공간을 넘어 전문적인 의료 행위와 돌봄이 결합된 통합 케어 서비스를 지향한다. 이를 통해 보호자는 일시적인 '쉼'을 얻고, 환자는 전문 시설에서 안전하게 관리받는 선순환 구조를 확립하는 것이 정부의 구상이다.

의료계는 이번 시범사업 확대가 소아 의료 인프라 붕괴 위기를 극복하는 하나의 대안이 될 수 있을 것으로 보고 있다. 공공전문진료센터를 중심으로 권역별 거점을 확보함으로써 지역 간 의료 격차를 줄이고, 고난도 소아 진료 체계를 공고히 할 수 있기 때문이다. 보건복지부는 공모 마감 이후 심사를 거쳐 참여 기관을 선정하고, 안정적인 수가 지원과 시설 개선을 통해 중증 소아 환자 가족들이 체감할 수 있는 복지 정책을 지속적으로 추진할 방침이다. 이는 단순히 환자 개인의 치료를 넘어, 고립된 중증 환자 가족을 사회 안전망 안으로 포용하는 중요한 전환점이 될 것으로 기대된다.