정부가 직접 방문을 통해서만 가능했던 사전연명의료의향서 작성을 온라인으로 확대하고 관련 법령을 정비한다. 이번 조치는 국민의 자기결정권을 존중하고 생애 말기 존엄한 마무리를 지원하기 위한 국가적 인프라 확충의 일환이다. 보건복지부는 가정형 호스피스 수가 개선과 시스템 고도화를 통해 연명의료 결정 제도의 실효성을 대폭 강화할 방침이다.

정부는 사전연명의료의향서의 접근성을 획기적으로 높이기 위해 온라인 등록 제도를 전격 도입하고 행정 절차를 간소화한다. 보건복지부는 국가호스피스연명의료위원회를 개최하여 제2차 호스피스·연명의료 종합계획의 올해 시행계획을 최종 심의하고 확정했다. 기존에는 지정된 등록기관을 직접 방문해야만 의향서를 작성할 수 있었으나, 앞으로는 디지털 플랫폼을 통한 비대면 등록이 가능하도록 법적 기반이 마련된다.

사전연명의료의향서는 개인이 미래의 임종 과정에 대비하여 무의미한 연명의료 중단 등 자기결정권을 행사하는 법적 문서다. 19세 이상 성인이라면 누구나 작성 가능하며 치료 효과 없이 생명만을 연장하는 의료 행위를 거부할지 여부를 미리 결정해 둘 수 있다. 작성된 의향서는 국립연명의료관리기관의 정보시스템에 등록되어 법적 효력을 가지며, 본인의 의사에 따라 언제든지 내용을 변경하거나 철회할 수 있는 유연성을 갖춘다.

연명의료 결정 제도에 참여하는 인프라는 매년 꾸준한 증가세를 보이며 사회적 인식이 확산되는 추세다. 복지부 통계에 따르면 사전연명의료의향서 등록 기관은 2024년 12월 760곳에서 2025년 12월 기준 819곳으로 확대되었다. 연명의료 결정 제도를 실제 현장에서 수행하는 의료기관 역시 같은 기간 468곳에서 513곳으로 늘어나며 제도 정착의 기틀을 마련했다.

정부는 대면 등록 기관을 지속적으로 확충하는 동시에 이용자 편의를 위한 디지털 서비스를 강화하고 있다. 지난해 6월부터는 이미 작성한 의향서를 스마트폰으로 간편하게 확인할 수 있는 모바일 등록증 발급 서비스를 개시했다. 온라인 등록제가 본격화되면 물리적 거리나 신체적 제약으로 방문이 어려웠던 고령층과 장애인 등의 제도 참여가 더욱 활성화될 것으로 기대된다.

호스피스 서비스의 질적 향상을 위해 가정형 호스피스 수가를 개선하고 관련 인프라를 대대적으로 확충한다. 입원형과 자문형에 이어 환자가 거주하는 가정에서도 체계적인 의료 서비스를 받을 수 있도록 건강보험 수가 체계를 현실화하는 작업이 병행된다. 이는 말기 환자가 익숙한 환경에서 가족과 함께 존엄한 임종을 맞이할 수 있도록 돕는 실질적인 지원책이 될 것이다.

올해 하반기까지는 호스피스종합정보시스템의 고도화 작업을 완료하여 기관 간 환자 연계 효율성을 높인다. 시스템 개선을 통해 호스피스 대기 환자의 정보를 실시간으로 공유하고, 대기 종료 결과 등 세부 통계를 산출하여 정책 수립의 기초 자료로 활용한다. 전문기관 간의 원활한 정보 교류는 환자의 대기 시간을 단축하고 적기에 적절한 의료 서비스를 제공하는 핵심 동력이 된다.

특정 질환 환자를 위한 맞춤형 지원 체계와 전문 인력 양성 정책도 구체화한다. 만성 호흡부전 환자를 위한 별도의 호스피스 교육자료를 개발하여 질환 특성에 맞는 돌봄 서비스를 제공할 계획이다. 또한 호스피스 제공 인력의 실무 교육과정을 확대 운영하여 의료 현장의 전문성을 강화하고 서비스의 표준화를 도모한다.

온라인 등록 확대에 따른 본인 확인 절차의 엄격성 확보와 디지털 취약계층의 정보 격차 문제는 여전히 해결해야 할 과제로 꼽힌다. 일각에서는 대면 상담 과정이 생략될 경우 발생할 수 있는 의사결정의 신중함 결여와 대리 작성 가능성에 대한 우려를 제기한다. 정부는 이러한 부작용을 방지하기 위해 다각적인 본인 인증 수단을 도입하고 보안 시스템을 강화하는 등 보완책 마련에 집중할 계획이다.

이형훈 보건복지부 제2차관은 위원회에서 "생애 말기의 문제는 나와 내 가족, 누구에게나 닥칠 수 있는 우리 모두의 이야기다"라고 강조했다. 이어 "국민이 존엄한 삶의 마무리를 스스로 준비할 수 있도록 현장의 목소리를 적극적으로 반영하여 제도를 지속적으로 발전시켜 나가겠다"는 의지를 표명했다.

정부의 이번 시행계획은 고령화 사회 진입에 따른 죽음의 질 문제를 국가적 차원에서 관리하겠다는 강력한 의지로 풀이된다. 온라인 플랫폼과 오프라인 인프라의 동시 확충은 연명의료 결정 제도의 대중화를 앞당기고 사회적 비용을 절감하는 효과를 가져올 전망이다. 향후 법령 정비와 시스템 구축이 완료되면 국내 임종 문화는 큰 전환점을 맞이할 것으로 보인다.