17세 조로증 소녀, 얘슐리 헤기 잠들어 ‘네티즌도 안타까워’

조로증으로 고통받던 17세 소녀가 세상을 떠나 안타까움을 사고 있다.

23일(이하 현지시각) 캐나다 방송국 CBC는 정상인보다 10배 이상 빠른 속도로 노화가 진행되는 난치병 조로증(progeria)을 겪어온 애슐리 헤기(Ashley Hegi·17)이 21일 세상을 떠났다고 보도했다.

1991년 5월 23일 태어난 헤기는 전 세계에 53명만이 앓고 있는 '허치슨 길포드 프로제리아 증후군' 환자였다. 유전자 이상으로 발병되는 이 병은 치료법이 알려지지 않았고 평균 수명은 13세 정도.

17세인 헤기는 프로제리아 환자 가운데 최고령으로 유명했지만, 18번째 생일을 한달, 고등학교 졸업식은 3주 앞두고 사망해 안타까움을 자아내고 있다.

헤기의 학교 친구 리사 머로우는 "예슐리와 이야기를 하다 보면, 그 아이가 아프다는 사실을 전해 생각하지 않게 된다. 단지 그 아이가 얼마나 멋있는지 깨닫게 될 뿐이다"라고 추억했다.

또한 헤기의 주변 사람들은 "헤기는 4피트의 키에 10피트의 마음을 가졌다"고 표현했다.

헤기의 투병생활을 담은 다큐멘터리와 TV시리즈는 전 세계에서 방송되며 조로증이라는 난치병을 알리는데 도움이 됐다.

특히 그는 14세가 되던 때 세계적인 동영상 사이트 유튜브를 통해 조로증을 겪는 환자들에게 감동적인 조언을 남기기도 했다.

헤기는 "누군가가 당신을 빤히 쳐다볼 때 스트레스 받지 마세요. 그 사람은 아마 조로증에 대해 알지 못하기 때문에 그렇게 행동할 뿐입니다"라며 "당신은 그들에게 조로증에 대해 이야기할 수 있고, 그럼 그 사람들은 우리를 이해하게 될 거예요. 만약 그렇지 않다고 하더라도 괜찮아요. 당신은 단 하나뿐이니까요"라고 조언했다.

또한 헤기는 몸은 아팠지만 동물 병원에서 자원봉사를 하고, 자신이 응원하는 하키팀을 위해 매표소에서 봉사하는 일을 할 정도로 적극적인 성격이었다고.

한편, 헤기의 소식을 들은 해외 네티즌들은 "정말 아름답고 어린 아이를 그리워하게 될 것 같다", "편하게 쉬길. 잊지 못할 것 같다", "정말 슬픈 일이다. 그래도 자기 병을 잘 이겨냈다" 등 안타까운 심정을 드러내고 있다. (사진=헤기의 7살 때 모습)